Om NMOSD og MOGAD
NMOSD og MOGAD er sjeldne autoimmune nevrologiske sykdommer som kan ramme ulike deler av sentralnervesystemet. Sykdommene kan blant annet gi betennelse i synsnervene, ryggmargen eller hjernen.
Symptomene varierer etter hvilke deler av sentralnervesystemet som er rammet, og kan blant annet være synstap, smerter, lammelser, nummenhet, balanseproblemer, kvalme, hikke eller andre nevrologiske symptomer. Mange kan også oppleve fatigue og andre vedvarende plager etter sykdomsattakker.
Synsnervebetennelse, også kalt optikusnevritt, kan være et viktig symptom ved både NMOSD og MOGAD. Derfor kan både øyeavdelinger og nevrologiske avdelinger være viktige i utredning og oppfølging.
Både NMOSD og MOGAD er svært sjeldne sykdommer. Det finnes ikke sikre tall på hvor mange som lever med diagnosene i Norge, men samlet antas det å dreie seg om noen få hundre personer. Økt kunnskap og bedre diagnostikk kan føre til at flere får riktig diagnose fremover.
Sykdommene kan gi alvorlige symptomer, men forløp og behov for behandling og oppfølging varierer fra person til person.
Hva er NMOSD (NMO) ?
NMOSD er forkortelse for neuromyelitis optica spectrum disorder. Sykdommen blir også kalt NMO, et eldre navn som fortsatt er mye brukt.
Selv om sykdommen kan ramme ulike deler av sentralnervesystemet, rammer NMOSD særlig synsnervene og ryggmargen. NMOSD kan også ramme et område i hjernestammen som kalles area postrema. Hos noen kan dette gi vedvarende eller uforklarlig kvalme, oppkast og hikke.
Hos mange med NMOSD kan man påvise aquaporin-4-antistoffer, også kalt AQP4-IgG, i blodet. Aquaporin-4 er en vannkanal som finnes i sentralnervesystemet. Antistoffer mot aquaporin-4 er sterkt knyttet til NMOSD.
NMOSD kan også forekomme hos personer uten påviste aquaporin-4-antistoffer. Dette omtales ofte som seronegativ NMOSD.
Det finnes behandling som reduserer risikoen for nye sykdomsattakker. Tidlig behandling og god oppfølging er derfor viktig.
Hva er MOGAD ?
MOGAD står for myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody-associated disease. På norsk brukes også betegnelser som anti-MOG eller MOG-sykdom.
Hos personer med MOGAD kan man påvise MOG-antistoffer i blodet. MOG er et protein som er knyttet til myelin, som er isolasjonen rundt nervetrådene i sentralnervesystemet.
MOGAD kan ramme både barn og voksne, og ser ut til å forekomme relativt oftere hos barn enn NMOSD og MS.
Symptomene kan overlappe med både NMOSD og multippel sklerose (MS), men MOGAD regnes i dag som en egen sykdom.
Riktig diagnose er viktig fordi sykdomsforløp, behandling og oppfølging kan skille seg fra både NMOSD og MS.
Behandling
Behandling vurderes av behandlende nevrolog.
Ved akutte attakker brukes ofte høydose kortison, vanligvis intravenøs metylprednisolon (Solu-Medrol).
Ved NMOSD brukes forebyggende behandling for å redusere risikoen for nye attakker. Rituksimab er en immundempende behandling som reduserer antallet B-celler, og er vanlig ved NMOSD i Norge. Det finnes også nyere legemidler som er godkjent og tatt i bruk for AQP4-positiv NMOSD i andre land, men som foreløpig ikke er innført i Norge.
Ved MOGAD varierer sykdomsforløpet, og behovet for forebyggende behandling vurderes individuelt.
NMOSD-foreningen følger utviklingen av nye medisiner og arbeider for at pasienter skal ha tilgang til flere gode behandlingsalternativer.
Forholdet til multippel sklerose (MS)
NMOSD ble tidligere regnet som en variant av multippel sklerose (MS), men har i dag egen diagnosekode. MOGAD er også tydeligere definert som en egen sykdom i nyere tid.
Begge diagnosene regnes i dag som differensialdiagnoser til MS. Det betyr at sykdommene kan ligne på MS, men at det finnes viktige forskjeller.
Bedre testmuligheter og økt kunnskap har gjort det lettere å skille NMOSD og MOGAD fra MS. Noen pasienter som tidligere har fått en MS-diagnose, kan derfor senere få endret diagnosen til NMOSD eller MOGAD.
Riktig diagnose er viktig fordi sykdomsforløp, behandling og oppfølging kan være forskjellig.
Diagnosekoder
NMOSD har diagnosekode G36.0 Neuromyelitis optica [Devic] i ICD-10.
MOGAD har per i dag ikke en egen spesifikk diagnosekode i norsk ICD-10, men kodes vanligvis under G37.8 Annen spesifisert demyeliniserende sykdom i sentralnervesystemet.
Andre sjeldne nevroimmunologiske og demyeliniserende sykdommer
NMOSD og MOGAD er en del av et fagfelt i rask utvikling. Ny forskning, bedre diagnostikk og antistofftesting har gitt økt kunnskap om sykdommer og undergrupper som tidligere kunne være vanskelige å skille fra hverandre.
Det finnes også andre svært sjeldne diagnoser og tilstander som faglig og klinisk ligger nært NMOSD og MOGAD,. De kan ha overlappende symptomer, inngå i differensialdiagnostikken og følges i de samme fagmiljøene.
For personer med svært sjeldne nevroimmunologiske og demyeliniserende sykdommer kan det være vanskelig å finne andre i samme situasjon. Vi ønsker derfor også personer med slike nærliggende diagnoser og deres pårørende velkommen i foreningen.
Mistanke om attakk?
Ved nye eller raskt økende nevrologiske symptomer bør lege eller nevrologisk avdeling kontaktes raskt. Sykdomsattakker kan være alvorlige, og rask vurdering er viktig for å avklare behovet for akuttbehandling.
Viktig informasjon
Informasjonen på denne nettsiden er generell og erstatter ikke individuell vurdering, diagnostikk eller behandling. Ved spørsmål om egen helse, symptomer eller behandling bør du kontakte lege eller behandlende nevrolog.