Om NMOSD og MOGAD
NMOSD og MOGAD er sjeldne autoimmune nevrologiske sykdommer som kan ramme ulike deler av sentralnervesystemet. Sykdommene kan blant annet gi betennelse i synsnervene, ryggmargen eller hjernen.
Symptomene varierer etter hvilke deler av sentralnervesystemet som er rammet, og kan blant annet være synstap, smerter, lammelser, nummenhet, balanseproblemer, kvalme eller hikke. Mange kan også oppleve fatigue og andre vedvarende plager etter sykdomsattakker.
Synsnervebetennelse, også kalt optikusnevritt, kan være et viktig symptom ved både NMOSD og MOGAD. Derfor kan både øyeavdelinger og nevrologiske avdelinger være viktige i utredning og oppfølging.
Forløp og behov for behandling og oppfølging varierer fra person til person. Nye eller forverrede nevrologiske symptomer bør vurderes raskt.
Hva er NMOSD (NMO) ?
NMOSD er forkortelse for neuromyelitis optica spectrum disorder. Sykdommen blir også kalt NMO, et eldre navn som fortsatt er mye brukt.
Selv om sykdommen kan ramme ulike deler av sentralnervesystemet, rammer NMOSD særlig synsnervene og ryggmargen. NMOSD kan også ramme et område i hjernestammen som kalles area postrema. Hos noen kan dette gi vedvarende eller uforklarlig kvalme, oppkast eller hikke.
Hos mange med NMOSD kan man påvise aquaporin-4-antistoffer, også kalt AQP4-IgG, i blodet. Aquaporin-4 er en vannkanal som finnes i sentralnervesystemet. Antistoffer mot aquaporin-4 er sterkt knyttet til NMOSD.
NMOSD kan også forekomme hos personer uten påviste aquaporin-4-antistoffer. Dette omtales ofte som seronegativ NMOSD.
Hva er MOGAD ?
MOGAD står for myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody-associated disease. På norsk brukes også betegnelser som anti-MOG eller MOG-sykdom.
Hos personer med MOGAD kan man påvise MOG-antistoffer i blodet. MOG er et protein som er knyttet til myelin, som er isolasjonen rundt nervetrådene i sentralnervesystemet.
MOGAD kan ramme både barn og voksne, og ser ut til å forekomme relativt oftere hos barn enn NMOSD og MS.
Symptomene kan overlappe med både NMOSD og multippel sklerose (MS), men MOGAD regnes i dag som en egen sykdom.
Riktig diagnose er viktig fordi sykdomsforløp, behandling og oppfølging kan skille seg fra både NMOSD og MS.
Behandling
Behandling vurderes av behandlende nevrolog.
Ved akutte attakker brukes ofte høydose kortison, vanligvis intravenøs metylprednisolon (Solu-Medrol). Selv om et attakk kan gi alvorlige symptomer, opplever mange betydelig bedring etter akuttbehandling.
Ved NMOSD brukes forebyggende behandling for å redusere risikoen for nye attakker. Rituksimab er en immundempende behandling som reduserer antallet B-celler, og er vanlig ved NMOSD i Norge. Det finnes også nyere legemidler som er godkjent og tatt i bruk for AQP4-positiv NMOSD i andre land, men som foreløpig ikke er innført i Norge.
Ved MOGAD varierer sykdomsforløpet, og behovet for forebyggende behandling vurderes individuelt.
NMOSD-foreningen følger utviklingen av nye medisiner og arbeider for at pasienter skal ha tilgang til flere gode behandlingsalternativer.
Forholdet til multippel sklerose (MS)
NMOSD (NMO) ble tidligere regnet som en variant av multippel sklerose (MS), men har i dag egen diagnosekode. MOGAD regnes også som en egen sykdom.
Begge diagnosene regnes i dag som differensialdiagnoser til MS. Det betyr at sykdommene kan ligne på MS, men at det finnes viktige forskjeller.
Bedre testmuligheter og økt kunnskap har gjort det lettere å skille NMOSD og MOGAD fra MS. Noen pasienter som tidligere har fått en MS-diagnose, kan derfor senere få endret diagnosen.
Riktig diagnose er viktig fordi behandlingen kan være forskjellig. Flere legemidler som brukes ved MS, har ikke dokumentert effekt ved NMOSD eller MOGAD, og enkelte kan i tillegg forverre NMOSD.
Hvor mange har NMOSD eller MOGAD?
Både NMOSD og MOGAD er svært sjeldne sykdommer. Det finnes ikke sikre tall på hvor mange som lever med diagnosene i Norge, men samlet antas det å dreie seg om noen få hundre personer. Økt kunnskap og bedre diagnostikk kan føre til at flere får riktig diagnose.
Diagnosekoder
NMOSD har diagnosekode G36.0 Neuromyelitis optica [Devic] i ICD-10.
MOGAD har per i dag ikke en egen spesifikk diagnosekode i norsk ICD-10, men kodes vanligvis under G37.8 Annen spesifisert demyeliniserende sykdom i sentralnervesystemet.
Mistanke om attakk?
Ved nye eller raskt økende nevrologiske symptomer bør lege eller nevrologisk avdeling kontaktes raskt. Sykdomsattakker kan være alvorlige, og rask vurdering er viktig for å avklare behovet for akuttbehandling.
Viktig informasjon
Informasjonen på denne nettsiden er generell og erstatter ikke individuell vurdering, diagnostikk eller behandling. Ved spørsmål om egen helse, symptomer eller behandling bør du kontakte lege eller behandlende nevrolog.